Sosteniamo Fondazione Renato Piatti Onlus e ADNP Italia

Due associazioni diverse, che ci stanno molto a cuore, entrambe impegnate a garantire un futuro di inclusione a persone disabili di tutte le età e alle loro famiglie.

 

Fondazione Renato Piatti rappresenta per noi la volontà di non voltare la faccia dall'altra parte, ma di rimboccarsi le maniche e fare qualcosa di concreto per supportare le persone affette da disabilità e per le loro famiglie, per dare un sollievo alle loro difficoltà, qui e ora.

ADNP Italia rappresenta per noi la volontà di non dimenticare nessuno, di non trattare le persone in base a calcoli statistici, ma di impegnarsi per qualcosa di giusto, seppure possa sembrare troppo difficile o addirittura utopico.

Fondazione Renato Piatti Onlus

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Fondazione Piatti viene costituita nel 1999 per volontà di un gruppo di genitori soci di Anffas Varese, motivati dalla necessità di individuare un ente capace di gestire professionalmente i servizi esistenti e svilupparne di nuovi.
Dal 1° gennaio 2000 Fondazione Piatti ha iniziato l’operatività occupandosi della gestione di due Centri Diurni di Bobbiate e Bregazzana e della struttura residenziale di San Fermo. Da quel momento le attività si sono sviluppate nella direzione indicata dalle politiche di indirizzo che avevano al centro la piena realizzazione del “Progetto di Vita” Anffas per le persone disabili gravi; ciò ha significato, per Fondazione Piatti e il territorio, la realizzazione di nuovi servizi in collaborazione con la Regione Lombardia e le istituzioni locali.

Dal 2000 ad oggi l’impegno di Fondazione Piatti ha portato alla realizzazione di nuove unità di offerta che consentono di rispondere ai bisogni di più di oltre 400 ospiti assistiti quotidianamente da circa 450 tra operatori dell’area sanitaria e socio-assistenziale e volontari. A partire dal 2006 la Fondazione ha iniziato a operare anche fuori dal territorio della provincia di Varese, prendendo in gestione i servizi dell’Anffas di Melegnano (MI).
Oggi Fondazione Piatti è riconosciuta come qualificata realtà nella rete dei servizi alla persona.

Per saperne di più: www.fondazionepiatti.it

ADNP Italia

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L'associazione italiana sindrome ADNP viene fondata dai genitori di bambini che ne sono affetti. Ad oggi siamo solamente 10 famiglie in Italia, ma crediamo che la sindrome sia fortemente sotto-diagnosticata sia in Italia che nel mondo dove si contano solamente circa 300 casi.
L'associazione ADNP Italia si pone come obbiettivi la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e scientifica riguardo la sindrome non esistendo oggi ne centri e ne cure specifiche, ed essendo poco nota , anche le conoscenze riguardo ai sintomi e complicazioni psico-fisiche che si possono sviluppare nel tempo sono molto limitate.
Vogliamo essere un punto di contatto per le famiglie dei pazienti, per sostenere e sostenerci nell’affrontare nel quotidiano le molteplici e a volte molto gravi problematiche dei nostri ragazzi.
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La Sindrome ADNP (anche nota come sindrome di Hersmoortel-Van der AA) è una malattia genetica del neurosviluppo estremamente rara causata da una mutazione del gene ADNP (Activity Dependent Neuroproctective Protein) descritta per la prima volta nel 2014.
Il gene ADNP influenza la formazione e lo sviluppo del cervello, delle funzioni cerebrali e motorie. La sua mutazione determina un ritardo dello sviluppo globale sia mentale che fisico, problemi gastrointestinali, ipotonia, ritardo o assenza del linguaggio, autismo e disturbi comportamentali, disturbi del sonno, insensibilità al dolore, anomalie della struttura del cervello, dismorfismi simili in quasi tutti i pazienti, problemi della vista, crisi epilettiche, eruzione precoce dei denti da latte entro l'anno d'età, caratteristica questa che non si evidenzia in nessun'altra sindrome nota. La diagnosi avviene grazie alle recenti tecniche di sequenziamento del genoma.
La sindrome causa disturbi del comportamento come il disturbo dello spettro autistico (ASD) in una percentuale sostanziale di casi, rendendo l'ADNP uno dei geni associati ad ASD più frequenti conosciuti fino ad oggi.
Il comportamento ed i tratti autistici nei bambini con questa sindrome sembrano molto simili. Negli anni più giovani sono molto amorevoli e cercano l'interazione con gli adulti, ma sorprendentemente meno con gli altri bambini. Questa interazione diretta con gli adulti non è un tratto normalmente visto nell'autismo tipico; tant'è che a livello caratteriale tendono ad avere in comune un atteggiamento sereno, solare ed affettuoso.
Si riscontra anche una forte propensione per la musica e per l'acqua molto più dei bambini della loro età.
Si associano cardiopatie congenite, bassa statura, deficit delle cellule cutanee, anomalie/deficit ormonali e infezioni rincorrenti alle vie aeree ed al sistema vestibolare. A causa del ritardo dello sviluppo, i bambini affetti iniziano a camminare tardi e le capacità linguistiche sono assenti o molto limitate.
Positivi miglioramenti si sono riscontrati con trattamenti di routine frequenti da parte di professionisti dell'assistenza primaria, che comprende logopedia, terapia occupazionale, fisioterapia, psicomotricità, anche in acqua, programmi di apprendimento specifici individualizzati e il trattamento dei sintomi neuropsichiatrici come il disturbo del sonno e del comportamento.

Per saperne di più: https://www.facebook.com/ADNPItalia